PSP-Kooperationen

Die PSP-Gesellschaft e.V. arbeitet mit verschiedenen Personen und Organisationen zusammen.

Die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) ist ein Dachverband für seltene Krankheiten. Wie die PSP-Betroffenen haben viele tausend andere Patientinnen und Patienten die gleichen strukturellen Probleme: Ärzte und Pflegekräfte, Ämter und Behörden kennen die Krankheit nicht. Es gibt keine oder kaum Therapien. Die Entwicklung von Medikamenten geschieht nur sehr zögerlich, weil die Krankheiten nicht genug Profit für die großen Pharma-Firmen bieten. ACHSE bündelt und analysiert Problemfelder und strukturiert entsprechende politische Aktivitäten. ACHSE hilft den einzelnen Patienten-Organisationen vor allem durch politische Aktivität, gegenseitige Vernetzung und Information und durch direkte Beratung.

Der Paritätische Wohlfahrtsverband ist eine der großen Sozial-Organisationen in Deutschland. Wir sind seit unserer Gründung Mitglied im DPWV und profitieren vor allem von den rechtlichen Hinweisen und politischen Aktivitäten des Verbands.

Mit den anderen Organisationen, die sich für PSP-Betroffene einsetzen, verbinden uns vor allem gemeinsame Aktivitäten. Mit den PSP-Schwesterorganisationen, der US-Amerikanischen CurePSP und der Britischen PSP-Association gibt es ab und an gemeinsame Projekte, wie z.B. die PSP-DVD vor ein paar Jahren. Wir nehmen am jährliche PSP-Treffen der PSP-Association teil, zu dem immer alle PSP-Selbsthilfe-Organisationen der Welt eingeladen sind (es gibt weniger als 10). Und wir haben natürlich informelle Kontakte zueinander und informieren uns über wichtige Neuigkeiten.

Wichtig sind auch gute Kontakte zu Einzelpersonen.

Beispiel: Der Münchener PSP-"hotspot" - die Professoren Prof. Dr. Stefan Lorenzl und Prof. Dr. Günter Höglinger - sind uns wichtige Partner. Sie beantworten auf kurzem Wege Fragen von Patienten, die unser Wissen übersteigen. Und sie sind die Motoren hinter dem wissenschaftlichen Beirat der PSP-Gesellschaft, u.a. bei der inhaltlichen Organisation der PSP-Konferenzen im Oktober 2012 und im Oktober 2014.

Hier eine Übersicht unserer Partner:

Die Neurowerkstatt

Hilde-Ulrichs Stiftung für Parkinsonforschung

achse

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Der Paritätische Wohlfahrtsverband

curePSP

PSP Association England

Neurologienetz

Das Informationsportal für Ärzte

Parkinson-Forum Steinfurt

projekt:tanz e.V.

Tanzen mit Parkinson

Jeder Körper, so krank er auch sein mag, hat die Fähigkeit sich zu bewegen, selbst wenn sich nur der kleine Finger bewegt oder man sich vorstellt, dass man eine Bewegung ausführt.

Bundesverband für Logopädie e.V.

Um auch die Logopäden besser über die PSP informieren zu können arbeitet die Deutsche PSP-Gesellschaft mit dem Verband Deutscher Logopäden zusammen.

VPNA e.V.

Fachpflegekräfte (Parkinson Nurse)

Die Deutsche PSP-Gesellschaft kooperiert in Zukunft mit dem Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V. um auch die Versorgungssituation der an einer atypischen Parkinsonerkrankung Betroffener wie PSP, MSA und CBD zu verbessern.