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Infos & Hilfe

Allgemeines

Leider gibt es bislang keine wirksamen Mittel gegen PSP selbst. Aber man versucht, mit Medikamenten wenigstens die Symptome zu lindern. Manchmal helfen Anti-Parkinson-Mittel ein wenig bei Gleichgewichtsproblemen, Bewegungsstörungen bzw. Steifheit. Bei einigen Medikamenten (z.B. gegen Depression) hat man zufälligerweise festgestellt, dass sie manchmal eine Besserung bei PSP hervorrufen.

Für die Diagnose bzw. die medikamentöse Einstellung sollten PSP-Patienten den Aufenthalt in einer Parkinson-Spezial-Klinik erwägen. Diese Kliniken sind auf die Behandlung von Parkinson-Syndromen spezialisiert. Spezialsprechstunden, wie sie an einigen Uni-Klinikan angeboten werden, sind eine Möglichkeit, regelmäßig mit PSP-SpezialistInnen über die optimale Behandlung zu sprechen.

Gegen die Probleme beim Sehen, Sprechen und Schlucken gibt es bisher kein wirksames Mittel. Deswegen spielt die nicht-medikamentöse Behandlung bei PSP eine ganz wichtige Rolle. Menschen mit PSP neigen aufgrund der Gleichgewichts- und Sehprobleme sehr zu Stürzen. Ein Rollator (ein Metallgestell mit Rädern, an dem man sich festhalten kann) kann helfen, Stürze zu verhindern. Ein Rollstuhl verschafft Unabhängigkeit! Damit können sich PSP-Betroffene trotz ihrer Probleme einigermaßen unabhängig bewegen.

Regelmäßige(!) Logopädie (Sprech- und Schlucktherapie) und Physiotherapie helfen beim Aufrechterhalten und Stabilisieren der Sprech- und Bewegungsfähigkeiten. Im Falle von massiven Schluckproblemen hilft ein operativer Eingriff, der die Nahrungsaufnahme vom Schlucken abkoppelt (PEG).

PSP ist eine Krankheit, die eine sehr durchdachte und sorgfältige Behandlung benötigt. Vor allem aber müssen die Betroffenen und ihre Angehörigen diese Krankheit tagtäglich sehr gut managen! Denn obwohl die durchschnittliche Lebenserwartung nur 6-8 Jahre nach Auftreten der ersten Symptome beträgt, stirbt man nicht an PSP, sondern an Stürzen und anderen sekundären Schädigungen. Es gibt viele PSP-Patienten, die (mit Hilfe ihrer Angehörigen) ihre Krankheit so gut im Griff haben, dass sie viele Jahre mit der Diagnose "PSP" leben.

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