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Infos & Hilfe

Hilfen der PSP-Gesellschaft

Das Leben mit der Erkrankung an einem atypischen Parkinson-Syndrom ist für die Betroffenen und ihre Familien mit vielen Veränderungen im täglichen Leben verbunden. Wer unter einer seltenen Erkrankung leidet, ist zudem häufig einem Mangel an Informationen ausgesetzt.

Pflege und Betreuung stellen eine große physische, psychische und finanzielle Belastung für die Angehörigen dar. Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankungen ist eine nahezu 24-stündige Betreuung der Betroffenen notwendig. Häufig pflegen Angehörige selber- oft ohne die Hilfe von Pflegediensten, wie eine Studie von 2011 der Universität München belegt.

Zudem entwickelt sich im Verlauf der Erkrankung oft eine soziale Isolation gegenüber Verwandten, Freunden und Nachbarn. Daher ist es für die Angehörigen wichtig, sich u.a. persönliche Freiräume zu verschaffen.

Hier erhält die regionale Betreuung und Beratung ihre zentrale Bedeutung.

Die PSP-Gesellschaft ist im Jahr 2004 auf Initiative von Betroffenen und Angehörigen ohne jegliche institutionelle Förderung entstanden. Sie hat sich zur Aufgabe gemacht, den PSP-Patienten und ihren Angehörigen eine Stimme zu geben und sie bei der Bewältigung des PSP-Alltags zu unterstützen.

Die deutsche PSP-Gesellschaft e.V. ...

  • hilft Betroffenen der der Bewältigung ihrer Erkrankung im häuslichen Umfeld

  • klärt auf und berät die Familien bei ihren Anliegen gegenüber Behörden. Institutionen und bei den Anträgen, z.B. für Pflegestufen oder Hilfs- und Heilmitteln

  • unterstützt den Erfahrungsaustausch Betroffener untereinander in bundesweiten Selbsthilfegruppen und im Internet-Forum der PSP-Gesellschaft

  • unterstützt gezielt Angehörige, u.a. durch Schulungen und durch Vermittlung von gemeinsamen Urlaubsmöglichkeiten für Pflegende und pflegebedürftige Angehörige

  • stellt Broschüren für neurologische Praxen, Fachkliniken und Therapeuten zur Verfügung, fördert die Forschung und Therapie und nimmt an Kongressen und wissenschaftlichen Konferenzen teil.

Seit 2011 hat die PSP-Gesellschaft einen medizinisch-wissenschaftlichen Beirat, in dem national und international bekannte Universitätsmediziner den Patienten und der PSP-Gesellschaft beratend zur Seite stehen. Sprecher des Beirates sind Prof. Dr. med. Günter Höglinger, München und Prof. Dr. med. Stefan Lorenzl, Agatharied (Bayern).

Vorstand der PSP-G