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PSP-Konferenz 2017 - 2. Deutsche PSP-Konferenz

Mindestens 12.000 Menschen in Deutschland leiden an der Progressiven Supranukleären Parese (PSP). Die Dunkelziffer ist vermutlich noch deutlich höher.

Charakteristische Augenbewegungsstörungen, Haltungsinstabilität, Bewegungsverlangsamung und Einschränkungen der Funktionen des Frontalhirns treffen die Patienten typischerweise um das 60. Lebensjahr – selten auch früher - und führen zu einem rasch fortschreitenden körperlichen und geistigen Verfall.

Während andere vergleichsweise seltene neurodegenerative Erkrankungen als eigenständige Krankheiten wahrgenommen, erforscht und behandelt werden, wird die PSP häufig als kleine Schwester der Parkinson-Krankheit mit geringerer öffentlicher und medizinisch-wissenschaftlicher Aufmerksamkeit betrachtet. Daher gibt es in der medizinischen Versorgung der Patienten und in den wissenschaftlichen Erkenntnissen zur Erkrankung nach wie vor schmerzhafte Defizite:

  • Das klinische Spektrum der Krankheit ist nach wie vor nur unzureichend beschrieben.
  • Die aktuell gültigen diagnostischen Kriterien erkennen nur einen Bruchteil der tatsächlich Erkrankten.
  • Bildgebende oder biologische Kennzeichen zur sicheren Diagnosestellung sind bislang noch nicht zuverlässig untersucht.
  • Die genetischen und nicht-genetischen Risikofaktoren sind nur in Ansätzen verstanden. 

Wegen der Seltenheit der Erkrankung können viele dieser Fragen nur in multi-zentrischer Zusammenarbeit suffizient bearbeitet werden. Vor diesem Hintergrund haben sich am 07. April 2017 zum 2.ten Mal die in Deutschland auf dieses Krankheitsbild spezialisierten Ärzte und Wissenschaftler getroffen, um die Krankheit in allen bekannten Facetten vorzustellen und zu definieren, welchen der drängenden Fragen sie sich gemeinsam widmen können und wollen.

Am 08. April 2017 fand eine Informationsveranstaltung statt, bei der Patienten und Angehörige Rat und Information für den Umgang mit der Erkrankung erhalten konnten.