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Am 26. und 27.Oktober 2012 fand in München die erste deutsche PSP-Konferenz statt.
Am 1.Tag trafen sich PSP-ForscherInnen aus Deutschland, England und den USA zur Wissenschaftskonferenz. Am 27.10. wurden die Betroffenen und Angehörigen über die Konferenz-Ergebnisse informiert. Danach folgten Informationsveranstaltungen zu verschiedenen Aspekten des Lebens mit PSP und die Jahresversammlung 2012.
Am 10. und 11. Oktober 2014 fand in München im Schloss Nymphenburg die Internationale PSP-Konferenz statt.
Die 3. nationale PSP-Konferenz wurde am 07./08. April 2017 am DZNE in München durchgeführt.
Am 24. April 2020 findet eine PSP-Konferenz an der MHH in Hannover statt.