Medikamente -Riluzol-Rilutek
#1
Hallo liebes Forum!

Vor 5 Jahren erkrankte meine Frau (jetzt 68) an einem Lungenkarzinom (re. Lungenflügel).Nach einer erfolgreichen Teilresektion (re.oberer Lungenflügel) geht es ihr eigentlich ganz gut. Bis heute keine neuen Karzinome. Allerdings fiel meine Frau dann des öfteren, aus ungeklärter Ursache, meistens rückwärts. Drei Armbrüche und verschiedene, schwere, andere Verletzungen waren die Folge!

Auf Anraten unseres, sehr guten, Hausarztes konsultierten wir hier in Hamburg verschiedene Neurologen. Insgesamt 7!!!!!!! Erst der 7. Arzt, der sich sehr mit der Krankheit meiner Frau beschäftigte, stellte dann fest, sie leide an PSP! Auf mein Drängen hin wurde sie dann 2003 ins UK.Hamburg-Eppendorf zur Beobachtung eingewiesen. Aber auch dort die Diagnose PSP. Ein weiterer Klinkaufenthalt in der Paracelsus-Klinik, Kassel (2003) ergab die gleiche Diagnose.

Seitdem ist meine Frau nun im Hause. Ich versorge sie so gut ich eben kann!
An Medikamenten bekommt sie Levopar (5x125mg) und Amitriptylin (2x25mg).

Jetzt bin ich beim blättern im Internet darauf gestossen, das es eine Versuchsreihe mit PSP-Patienten gab, an denen das Medikament Riluzol/Rilutek ausprobiert wurde. Mich würde interessieren, ob jemand aus dem Forum an dieser Versuchsreihe teilgenommen, bzw., dieses Medikament schon verordnet bekommen hat.

Weiter würde mich interessieren, ob es hier im Raume Hamburg schon eine PSP-Selbsthilfegruppe gibt.

Falls mir jemand auf meine Fragen antworten könnte, wäre ich sehr dankbar einmal darüber zu hören.

Herzliche Grüße aus Hamburg
Heinz-Jürgen
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#2
Hallo Heinz-Jürgen,

herzlich willkommen hier im Forum!

Folgendes zu Deinen Fragen: Die Medikation von Levodopa (Levopar) und Amitriptylin ist die bei PSP übliche. Viel anderes gibt es leider derzeit nicht. Aber es wird geforscht.

Die Medikamentenstudie mit dem Wirkstoff Riluzol (Rilutek) läuft meines Wissens über insgesamt 3 Jahre. Sie hat wohl Mitte/Ende 2001 begonnen – einen genauen Termin weiß ich nicht. Durchgeführt wird die Studie in 12 deutschen Unikliniken, die unter dem Link www.uni-ulm.de/klinik/neurologie/0307.html namentlich benannt sind. Meine Mutter konnte daran leider nicht mehr teilnehmen. Als die Diagnose gestellt wurde hatte die Studie bereits begonnen. Deshalb kann ich zu der Erfahrung mit Riluzol nichts sagen. Soweit ich weiß, bekommen auch nur die Patienten, die an der Studie teilnehmen das Medikament bzw. Placebo verordnet. Ansonsten ist Riluzol bisher für die Behandlung der ALS zugelassen. Wenn die Ergebnisse der Studie positiv sind, wird es sicherlich eine Nachzulassung auch für PSP geben. Die Studienergebnisse hierzu werden Mitte/Ende 2005 erwartet.
Frage an alle: Nimmt jemand der hier Anwesenden an der Medikamentenstudie teil und kann dazu mehr sagen?

Eine Selbsthilfegruppe direkt in Hamburg gibt es leider noch nicht. Aber im Raum Bremen/ Bremerhaven. Schau doch mal nach in dem Posting Raum Bremen/Bremerhaven - Selbsthilfegruppen.

Herzliche Grüsse aus Duisburg, Andrea
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