Neu hier
#1
Hallo,

bei meiner Suche nach Informationen über PSP bin ich auf diese Seite gestoßen. Ich bin sehr froh, euch gefunden zu haben, da ich bis vor 4 Wochen noch nichts von dieser Krankheit wusste und jetzt ganz stark damit konfrontiert bin.

Ich bin die Betreuerin meines Schwagers (63 J.), der in Brandenburg lebt (genau wie der Vater von Susanne Wagner!). Die Diagnose PSP wurde ihm ebenfalls in der Landesklinik Brandenburg gestellt, ich denke, vor ca. einem Jahr. Wundert euch jetzt nicht über meine Ahnungslosigkeit, aber wir hatten fast 4 Jahre keinen Kontakt zu ihm, bis uns im August sein Hilferuf erreichte. Das Problem ist nur, er will von seiner Krankheit nichts wissen, glaubt bzw. versteift sich darauf, dass alle seine Probleme von einem Unfall herrühren, den er vor über einem Jahr hatte. Er lehnt auch jede Hilfe von Fremden ab, hat weder seine bisherige Betreuerin noch längerfristig eine Hauskrankenpflege in seine Wohnung gelassen, die auch dementsprechend verwahrlost war.

Zu seinem Zustand:
Symptome müssen schon gegen Ende der 90er Jahre aufgetreten sein. Ich denke da an vermehrte Stürze und seine damals schon sehr leise Sprechweise. Als wir ihn im August das erste mal wiedersahen, hatte er einen Rollator, er stürzte mehrmals am Tag. Seltsamerweise stürzt er nur zur Seite, ich habe sonst gelesen, dass die Sturzneigung hauptsächlich nach hinten geht. Jetzt hat er - nach einem Krankenhausaufenthalt nach einem ziemlich schweren Sturz - endlich einen Rollstuhl. Er flüstert fast nur, und meistens auch nur wenige Worte, lautes Sprechen strengt ihn zu sehr an. Die Blicklähmung nach unten ist komplett, nach oben teilweise. Die Augenlider fallen ihm häufig zu. Die Beine sind steif, er steht breitbeinig. Er wäscht sich allein und benutzt die Toilette, schafft es auch alleine auf den Rollstuhl und zurück - unter riesigen Anstrengungen. Heute habe ich ihn auch vor der Toilette liegend aufgelesen, aber er stürzt wesentlich seltener als früher, dank des Rollstuhls. Außerdem schläft er sehr viel, geht um 16 Uhr schlafen und steht um 9 wieder auf. Auch tagsüber schläft er noch.

Nun frage ich mich, wie wird sein weiterer Krankheitsverlauf sein? In welchem Stadium könnte er sich befinden? (Ich habe die Einteilung hier im Forum gelesen, bin mir aber nicht schlüssig.) Ich habe gelesen, PSP selbst führt nicht zum Tod, sondern Stürze oder Sekundärerkrankungen wie Pneumonie. Kann man dann mit viel Glück viel länger leben, als es die durchschnittliche Lebenserwartung (5-7 Jahre) sagt? Er hustet seit gestern ziemlich stark. Jetzt mache ich mir Sorgen wegen der Pneumonie und werde mit ihm einen Arzt aufsuchen.

@ Susanne Wagner:
Ich würde gerne mal deine Eltern kennenlernen. Nimmst du Kontakt zu mir auf, wenn du wieder im Forum bist? Zu einer Selbsthilfegruppe mit uns wird es wohl nicht kommen, da er wie gesagt die Vorstellung von dieser Krankheit total ablehnt. Er geht auch nicht mehr zu seinem Arzt in der Landesklinik, da er ihn für völlig inkompetent hält. ("Er verwechselt die Unfallfolgen mit Parkinson") Da werde ich noch viel Feingefühl brauchen. Ich möchte ihm nur noch so viel gute Zeit wie möglich geben.

Das soll es erstmal gewesen sein, war ja auch ziemlich ausführlich.

Liebe Grüße,
Susanne
Antworten
#2
Hallo Susanne,
hier auch Susanne :-)

» Er lehnt auch
» jede Hilfe von Fremden ab, hat weder seine bisherige Betreuerin noch
» längerfristig eine Hauskrankenpflege in seine Wohnung gelassen, die auch
» dementsprechend verwahrlost war.
Puh. Das klingt ja wirklich nicht gut. Gerade PSP ist extrem schwer alleine zu "managen"...

» Nun frage ich mich, wie wird sein weiterer Krankheitsverlauf sein? In
» welchem Stadium könnte er sich befinden?
Das kann man offenbar nicht vorhersagen. Ich habe in vielen amerikanischen Forenbeitraegen gelesen, dass sich der Zustand der Menschen auch wieder bessern kann. Es kann aber auch innerhalb weniger Wochen viel schlechter werden. PSP ist extrem variabel, bei jedem siehts ein bisschen (oder ganz doll) anders aus...

» Ich habe gelesen, PSP selbst
» führt nicht zum Tod, sondern Stürze oder Sekundärerkrankungen wie
» Pneumonie.
Rein medizinisch ist das wohl korrekt so. Und die Fachartikel benennen - wenn ich mich recht erinnere - tatsaechlich Stuerze als haeufigste Todesursache gefolgt von Infektionen (Luft- , Harn- etc. wege).

» Kann man dann mit viel Glück viel länger leben, als es die
» durchschnittliche Lebenserwartung (5-7 Jahre) sagt?
Ich glaube schon. In einem BEitrag im amerikanischen PSP Advocate las ich ueber ein Ehepaar, wo der Mann seit 11 Jahren PSP hatte, und der sah wirklich frisch und froh aus. Aber genaues weiss ich darueber nicht. Kann mal meine ganzen PSP-Artikel durchkramen. Vielleicht findet sich etwas dazu.

Viele Gruesse,
SusanneW
Antworten
#3
Hallo Susanne W.,

» Puh. Das klingt ja wirklich nicht gut. Gerade PSP ist extrem schwer
» alleine zu "managen"...
Das sehe ich genau so. Wenn es "nur" der Körper wäre, könnte ich - bis auf
die vermehrten Stürze - noch damit leben. Aber es sind auch, wenn auch relativ geringfügige, Zeichen von Demenz da, und diese, gepaart mit mangelnder Einsicht in die Krankheit, machen mir dann doch ziemliche Sorgen.


» Ich habe in vielen amerikanischen Forenbeitraegen gelesen, dass sich der Zustand der Menschen auch wieder
» bessern kann. Es kann aber auch innerhalb weniger Wochen viel schlechter
» werden. PSP ist extrem variabel, bei jedem siehts ein bisschen (oder ganz
» doll) anders aus...
Ich mache mich gleich mal an google heran und suche mir ein paar entsprechende Seiten aus den USA. Die Amis scheinen sich ja doch schon etwas genauer mit PSP auseinanderzusetzen.

» Kann
» mal meine ganzen PSP-Artikel durchkramen. Vielleicht findet sich etwas
» dazu.
Das wäre toll. Ein bisschen bin ich ja des Englischen auch mächtig, kannst mir also auch ruhig so etwas schicken. Dankbar wäre ich auch für ein paar Links zu entsprechenden Seiten, etwa gute Foren u.ä. Aber ich kämme natürlich auch noch die Linkliste auf der Startseite durch ;-)

Also erstmal vielen Dank. Mich baut es ganz schön auf, hier eine Austauschplattform gefunden zu haben. Bis auf meinen Mann und mich hat er keinen Menschen, der sich dafür interessiert, und meinen Mann interessieren auch mehr die "technischen" (sprich organisatorischen) Seiten der ganzen Angelegenheit. Und vielleicht wandle ich mich ja im Laufe der Zeit zu einem "laienhaften PSP-Experten", der dann auch ein paar nützliche Beiträge ins Forum stellen kann :-)

Viele Grüße,
Susanne G.
Antworten


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste