Q 10
#1
Hallo,
ich habe mich vor einigen Monaten das erste Mal im Forum gemeldet und unter anderem darüber berichtet, dass meine Mutter Q 10- Tropfen einnimmt. Leider kann ich jetzt nach etwa 5 Monaten nicht eindeutig von einer Verbesserung der Symptome berichten. Aus meiner Sicht ist der Zustand hinsichtlich Beweglichkeit und Sprache in etwa gleich geblieben. Ich habe allerdings den Eindruck, dass sich meine Mutter nicht mehr so häufig verschluckt, was natürlich sehr erfreulich ist. Meine Mutter litt bis vor kurzem zum Glück nicht unter einer ausgeprägten Sturzneigung, was sich aber leider trotz der Tropfen verändert hat. Seit Dezember ist sie jeden Monat einmal gestürzt. Beim vor letzten Mal zog sie sich eine schlimme Platzwunde am Kopf zu und musste mit Blaulicht ins Krankenhaus. Im Moment leidet sie nach ihrem letzten Sturz an schlimmen Rückenschmerzen. Das Tückische an den Stürzen ist, dass sie so schnell und plöztlich kommen und keine Chance besteht, sich davor zu schützen. Meine große Angst ist, dass sie sich etwas brechen könnte oder etwas ähnlich Schlimmes passieren könnte.
Meine Mutter beschäftigt sich gerade sehr intensiv mit der Möglichkeit in ein Pflegeheim zu gehen. Ich war zunächst etwas erschrocken, sehe aber inzwischen auch Vorteile. Sorge mach mir allerdings, dass meine Mutter doch sehr oft in ihrem "Kämmerlein" allein sein würde und ihr niemand bei Dingen wie vom Stuhl oder aus dem Sessel aufstehen oder beim Aufheben heruntergefallener Dinge spontan helfen könnte. Meine Mutter wäre wahrscheinlich auch viel zu zurückhaltend, um -in ihren Augen -wegen einer Kleinigkeit nach Hilfe zu klingeln. Ich würde mich freuen, wenn mir jemand, der eine/ einen Angehörigen im Seniorenheim hat, über Erfahrungen berichtet.
Euch allen ein schönes Wochenende und viel Grüße von Christina
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#2
Hallo Christina,
deine Mutter braucht auf jeden Fall permanente Betreuung, um nicht zu sagen: Beobachtung, das steht an erste Stelle. Stürze und Ungeschicklichkeiten mit entspr. Folgen können jederzeit passieren. Das geht so schnell und unerwartet – und meistens sind PSPler/innen nicht einsichtig bzw. fehlt ihnen im Krankheitsverlauf zunehmend das logische Verständnis, Handlungen, die für sie gefährlich sind, zu unterlassen. Spontanhandlungen, so wie sie es jahrelang gewohnt waren, sind an der Tagesordnung.
Ein gutes Senioren-/Pflegeheim sollte das berücksichtigen und zumindest permanenten Blickkontakt mit Pflegepersonal ermöglichen. Jedenfalls würde ich das auf der Prioritätenliste bei der Auswahl des richtigen Heimes weit nach oben setzen!
Ich selbst pflege meine Mutter daheim, weil ich weiß, dass für sie Fremdbetreuung/Heim die Hölle wäre. Sie hat also im Gegensatz zu deiner Mutter nie drüber nachgedacht. Hätte sie es von sich aus getan – ich glaube (heute), ich hätte es ihr zumindest nicht ausgeredet. Sage ich jetzt, wo ich aus der Praxis spreche. Es ist sehr, sehr, sehr anstrengend – und hört nicht auf, auch wenn du seit Tagen am Zahnfleisch bist und dringend eine Pause brauchst....
Alles Gute!
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#3
Hallo Theresia,
vielen Dank für Deine Mail. Ich glaube inzwischen, dass es einem Heim nicht wirklich möglich ist, eine PSP-Patientin angemessen zu betreuen. Das größte Risiko ist wohl die Sturzgefahr, die man nicht ausschalten kann, solange sie mobil ist. Ich glaube zwar, dass meine Mutter nicht besonders leichtsinnig ist. Sie ist sich der Gefahr des möglichen Sturzes bewusst. Aber dennoch steht sie auf und geht mit ihrem Rollator durch die Wohnung, was ich auch gut verstehen kann. Wer möchte schon den ganzen Tag im Sessel sitzen,wenn er noch laufen kann. Nur jede Vorsicht hilft nicht, denn die Stürze "kommen aus heiterem Himmmel". Leider ist es mir nicht möglich, meine Mutter 24 Stunden zu betreuen, weil ich berufstätig bin und zudem eine dreijährige Tochter habe. Zum Glück wohnen wir wenigstens in einem Ort. Wie schaffst Du es Deine Mutter zu pflegen? Es muss sehr, sehr viel Kraft kosten.
Ich wünsche Dir alles Gute! Viele Grüße, Christina.
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#4
Hallo Christina,

Theresia hat mir aus der Seele gesprochen. Wenn Du das nicht selbst leisten kannst, duch Berufstätigkeit und Familie. Wäre denn eine Tagespflege einen Möglichkeit? Mein Mann wird an 2 Tagen morgens abgeholt (durch die Malteser), verbringt den Tag in der Tagespflege und wird abends wieder gebracht. Das läßt sich auch von Mo-Fr ausdehnen. Allerdings, Du musst auch in der Nacht jemanden haben!!! Ohne geht es nicht.

Mit fortschreitender Erkrankung nehmen die Stürze zu, die Reaktionen werden immer langsamer und die Einsicht fehlt. Wenn Du Dich für ein Pflegeheim entscheiden musst, sehe zu, dass sie vom Arzt möglich viel Therapien bekommt. Das struktuiert auch ihren Tagesablauf und sie döst nicht nur im Sessel vor sich hin.

Rede Dir kein schlechtes Gewissen ein, wenn Du es nicht selbst leisten kannst. Seit ich meinen Mann versorge, habe ich kaum mehr ein eigenes Leben. Das würde ich nicht noch einmal für jemanden tun. Für meinen Mann ja, er hätte es auch für mich getan. Aber es ist sehr hart.:-(

Alles Gute und viel Kraft
Gerlinde
Ehemann mit PSP/CBD mit sichtbaren Symptomen seit 2001
Diagnose 2004, verstorben 08.03.2011
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#5
Hallo Christina,
meine Mutter war auch einsichtig und konnte verstehen, dass jeder Lagenwechsel (Aufstehen, Setzen,...) für sie gefährlich ist. Das war vor einem Jahr. Der letzte Sturz, letztes Wochenende, passierte, als sie vom Rollstuhl aus ein Taschentuch vom Boden aufheben wollte. Obwohl sie weiß, dass alles, was ihr runterfällt, liegenbleiben muss bis ICH es aufhebe.... Sie sagt mir noch immer, dass sie das versteht – aber sie tut es nicht wirklich. Spontanreaktionen nehmen zu, die Merkfähigkeit lässt nach, Selbstgefährdung,.... Es geht schnell!
Ich glaube auch, dass kaum keinem Pflegeheim diese Individualbetreuung leisten kann – aber du musst dir bewußt sein, dass deine Mutter permanente Betreuung brauchen wird. Du stehst vor einer großen Herausforderung. Die Selbstgefährdung nimmt zu! Einsichtige, gelernte Botschaften ans Gehirn brauchen irgendwann länger als spontane Reaktionen... In einem herkömmlichen Pflegeheim ließ man eine PSP-Patientin mit dem Rollator laufen, weil sie es noch konnte – und weil man Patienten mobil lassen möchte. (Wäre es meine Mutter gewesen, ich hätte das bei dieser Symptomatik niemals zugelassen.) Sie ist an den Folgen eines Sturzes gestorben.
Meine Mutter sitzt auch nicht den ganzen Tag im Rollstuhl / Sessel. Wir gehen viel, bewegen uns viel. Jeden Tag Physio-, Ergotherapie, Gedächtnistraining, Gymnastik, und und und. Ich sehe das als einzige Möglichkeit, die Lebensqualität zu verlängern, die Symptome hinauszuzögern. Die Gefahr einer lebensgfährlichen Verletzung ist trotzdem gegeben – keine Frage, aber in einem Heim wäre die Wahrscheinlichkeit für mich auf jeden Fall höher. Nicht bös gemeint, aber Individualbetreuung im Heim wird wohl selten möglich sein.
Wie ich das schaffe, frage ich mich vielleicht in 5, 10, 15 Jahren,... Heute habe ich nicht die Zeit dazu. Ich habe Unterstützung für 2-3 Stunden pro Tag, bin aber trotzdem am Limit.
Alles Liebe
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