PSP OHNE Medikamente
#1
Zuallererst: Euch allen einen Jahresbeginn so gut wie möglich!

Meine Mutter (PSP-Betroffene und nicht mehr im Anfangsstadium) bekam Madopar, was bei ihr leider nicht geholfen hat. Seither bekommt sie überhaupt keine Medikamente (auch keine Neuroleptika, darauf regiert sie paradox). In der Zwischenzeit habe ich sehr viele fachkundige Neurologen aus unterschiedlichen „Schulen“ auf Medikamentengabe angesprochen und erhalte – unterm Strich – mehr od weniger immer dieselbe Auskunft: Medikamente, die man hier geben könne, wirken kurzfristig, dann muss raufdosiert werden und dann kommt der Umkehreffekt – Verschlechterung in einem größeren Ausmaß als ohne Medikamente zu erwarten gewesen wäre.
Trotzdem vermute ich, dass es hier im Forum kaum eine/n PSPler/in gibt, die keine Medikamente nimmt. Lebe ich (hier in Östereich) auf einem anderen Stern??

Und noch eine andere Frage, falls hier jemand Erfahrung hat: können PSPler/innen eigentlich auch auf Sanomit Q10 paradox reagieren?

Lieben Gruß
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#2
Hallo Theresia,

ich wünsche Dir ein gesundes Neues Jahr.

Zuerst mal vorab, lediglich 10 % der PSPler reagieren positiv auf die Parkinson Medikamente, so wurde mir das von verschiedenen Ärzten gesagt. Mein Mann gehörte dazu, ich bin nicht der Meinung, dass ein Umkehreffekt eingetreten ist. Aber er nimmt diese Medis seit 2004 und jetzt wirken sie unzureichend. Auch das hat man mir damals schon gesagt, dass die Wirkung lediglich 3-4 Jahre etwas bringt. Mit den Medikamenten werden ja lediglich die Parkinsonsymptome gemildert. Aber auch heute noch, wenn wir mal vergessen, rechtzeitig einzunehmen, ich merke es an seinem Verhalten nach einer ¾ Stunde.

Bekam Deine Mutter nur Madopar?

Wie willst Du die Verschlechterung in größerem Ausmaß feststellen, ohne Medis und mit Medis. Jeder Mensch reagiert anderes darauf. Ich weiß nur eins, ich habe ein Fiasko erlebt, als ein Krefelder KH-Arzt im Juni bei meinem Mann alles abgesetzt hat, mit der Bemerkung, dass wirkt doch nicht bei dieser Krankheit. Unser Haus-Neurologe hat sich die Haare gerauft und war wütend. Bis Heute ist es uns nicht mehr gelungen, den Stand von damals (vor dem Juni 2008) wiederherzustellen.

Natürlich kamen mir auch immer wieder Zweifel, denn die Krankheit schreitet voran und man ist versucht, alles auf die Medis zu schieben. Versuche persönlichen Kontakt mit anderen PSPlern herzustellen und mache Dir Dein eigenes Bild. Ich habe am Anfang Einige kennengelernt, bei denen der Arzt im Anfangsstadium nichts verordnet hat, eben mit o.g. Bemerkung. Die haben früher Schluckprobleme (so meine Beobachtung) und sitzen eher im Rollstuhl.

Allerdings reagiert mein Mann auch auf vieles paradox. Vor allem auf Beruhigungsmittel. Am Anfang bekam er ½ Tabl. Zopiclon zum Schlafen, als die nicht mehr ausreichend wirkte wollten wir auf 1 ganze Tabl. erhöhen, da hat er überhaupt nicht geschlafen. Jetzt schläft er nur noch mit homöopathischem Cannabis. Wichtig ist in einer Parkinsonfachabteilung eine gute Medikamenteneinstellung und nicht ständig wechseln (nur bei trifftigem Grund), da jeder Wechsel wieder ein neues Risiko mit sich bringt. UND in der Phase der Einstellung ist die betreuende Angehörige/r der beste Beobachter und sollte nicht zögern, den Ärzten diese Beobachtungen sofort mitzuteilen. Natürlich haben diese Medikamente auch große Nebenwirkungen, deshalb gehören sie in die Hand eines Arztes, der sich mit PSP auskennt. Man muss halt abwägen Nutzen Risiko.

Im übrigen lehnt unser Neurologe die meisten Neuroleptika ab. Er hat meinem Mann mal versuchsweise ½ Edronax (die einzige von der er was hält) verordnet, ich war sehr angetan von der Wirkung, leider mussten wir sie wieder absetzen, da mein Mann erheblichte Verstopfungen davon bekam.

Trotzdem Theresia, es ist eine sch... Krankheit und sie schreitet voran, es gibt nichts bis jetzt wodurch sie aufgehalten wird. Ich empfinde am schlimmsten die Sturzneigung. Mein Mann könnte noch alleine zur Toilette gehen(von der Beweglichkeit her), aber durch die sehr starke Sturzneigung jetzt, bei der ersten Kurve würde es ihn ummähen.

Aber vielleicht reagiert mein Mann ja anders, er hat die Diagnose PSP/CBD.

Was Q10 anbelangt, wende Dich da am besten an die Uni Marburg, Frau Dr. Stamelou. Sprich mit ihr mal darüber.

Alles Gute und viel Kraft
Gerlinde
Ehemann mit PSP/CBD mit sichtbaren Symptomen seit 2001
Diagnose 2004, verstorben 08.03.2011
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