Liebe Leser,
der Vorstand der PSP-Gesellschaft e.V. eine Videokonferenz mit den Vorsitzenden des Ärztlichen Beirats.
Wir sind aufgrund der Corona Pandemie und der dadurch nicht stattfindenden Zusammenkünfte übereingekommen das wir
1. ein Podcastserie erstellen
2. online Treffen mit den Spezialisten organisieren
Unsere Fragen dazu:
1.Welche Themen interessieren besonders um darüber Padcast´s zu erstellen und
2. besteht Interesse mit Online Treffen und einer Fragerunde über Videokonferenzen mit Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Prof. Dr. Günter Höglinger, Dr. Gesine Respondek und anderen.
Es sollten bei einem Treffen mindestens 10 Personen anwesend sein. Gerne können wir bei Bedarf auch mehrere solcher Treffen organisieren.
Bitte sagen Sie Ihre Meinung dazu unter buero@psp-gesellschaft.de
Irgendwo im Forum (oder sonst wo im Internet) wurde mal geschrieben, ob der Patient früher Reflux-Medikamente bekommen hat-als möglicher Auslöser von PSP..... man sollte sich melden, damit geprüft werden kann, ob ein Zusammenhang bestehen könnte.
Leider finde ich den Text nicht mehr---kann sich jemand erinnern ?
Cannabis D6 gibt es leider nicht mehr--hat jemand Erfahrung mit C30 oder anderen Potenzen
Die Neurologin meiner Mutter möchte Freitag Botox in die Nackenmuskulatur spritzen, da sie starke Schmerzen hat und fast komplett unbeweglich ist. Jetzt habe ich gelesen, dass es im Nacken nichts bewirkt--auch dazu hätte ich gern einen Erfahrungsaustausch.
Meine Mutter wird ambulant vom ASB zu festen Zeiten morgens betreut. Letzte Woche hatte sie aber Magen-Darm und konnte die Toilette nicht rechtzeitig erreichen. Auf das Duschen hätte sie noch 2 Tage warten müssen. Auf Ihre Putzfrau auch.
Hat jemand in Lübeck vielleicht eine Notfallnummer, die einem aus dieser Notsituation helfen kann ? ich wohne 250 km entfernt
war aber zufällig und möchte mir gar nicht vorstellen, was meine Mutter ohne Hilfe gemacht hätte.
Hallo,
ich bin neu hier und ans Psp erkrankt. Ich habe schwierigkeiten die augenäpfel nach oben und unten und rechts und links zu bewegen. Ich sitze viel vorm PC und Schreibtisch. Lerne und lese für Klausuren. Die Augen sind erstarrt. Ich nehme im Moment Ldopa 200mg 1 mal pro Trag und Amtedatin 100mg. Habe gerade damit angefangen. Die Dosis zeigt irgendwie noch keine Wirkung.
Geschrieben von: Tomislav1 - 24.11.2019, 18:07 - Forum: Wer wir sind
- Keine Antworten
Hi bin 42 Jahre und mein Vater hat Psp mit einer extremen Sturheit
Vater geboren 1951. Diagnose psp dieses Jahr mit 68 Jahre . Wir denken er hat sie seit 3-4 Jahre
Mein Vater war nie krank und selten zum Arzt . Nichtraucher und trinkt keinen Alkohol . Kaufmann war viel im Büro bis heute noch . Hat Bluthochdruck seit 4 Jahre ca. Und ist Diabetiker Typ 2 (Tabletten ) Was extrem aufgefallen ist in den letzen Jahren trinkt sehr viel Wasser bestimmt 4 Liter und isst Äpfel ohne Ende mindesten 5 am Tag .
Kurze Zusammenfassung :
Stiefmutter hat sich von meinem Vater 2014 getrennt dadurch ist er in ein Loch gefallen. Wir die Kinder haben alles mögliche gemacht das er wieder auf die Beine kommt und dachten haben es geschafft .
2015 schwere Grippe die er nicht behandelt lassen wollte . 2016 fingen Stürze an. Er fand immer ausreden. Er fing an viel zu viel zu essen . Auch waren tischmanieren vergessen bei ihm . Manchmal essen mit den Händen. 2017 Operation der Augen wegen grauem star sowie beim Auto Gurt anschnallen dauert es ewig bis er sich anschnallt. Was uns auffällt er hat keine Schmerzempfinden. Meine Frau kocht zum Beispiel Suppe die ist so heis das diese keiner essen kann er aber schon . Er hustet oft beim Essen er sagt immer zu viel Pfeffer obwohl kein Pfeffer drin ist. 2018 erneut Stürze sowie Sprache wie wenn er besoffen ist, nonstop leichte Autounfälle er sagt sieht doppelt alles. Schläft viel und unternimmt nichts . Immer der gleiche Tagesablauf. Bewegt sich langsam das aufstehen und hinsetzen dauert ewig . Beim hinsetzen lässt er sich einfach in den Stuhl fallen Ende 2018 nach einem Sturz war er 14 Tage auf der Couch sagt er hat Hexenschuss. Wir haben nach 14 Tage einfach den Notarzt gerufen. Er kam in die Notaufnahme dort wurde bereits neurologische Untersuchungen gemacht aber nichts gefunden und mein Vater wurde am gleichen Tag mach Hause geschickt. Rezepte die er vom Arzt bekommt schmeißt er weg und sagt braucht er nicht . Darauf hin bin ich immer mit zu den Ärzten. Alleine das bringt einen zum verzweifeln. 2019 im Juni so einen heftigen Sturz das dabei beinahe das ganze Ohr abgerissen wurde da er auf eine Vase rückwärts gefallen ist danach wurde von Arzt empfohlen 2 Wochen in die Uniklinik Augsburg zu gehen . Da wurden Untersuchungen gemacht und die psp festgestellt. Die Ärzte haben uns eigentlich gut aufgeklärt er soll kein Auto mehr fahren und soll auf Treppen steigen verzichten. Es wurde ein Abschlussbericht an uns gesendet mit dem Hinweis auf verschiedene Therapien aber wird von meinem Vater alles ignoriert. Einzige er macht die Bewegungstherapie da kommt einmal die Woche jemand zu ihm . August 2019 erneuerter Sturz dabei sich den Finger aufgerissen bis auf den Knochen. Meine Schwester hat in 6 Stunden am Stück bearbeitet das sie zur Notaufnahme gehen . Die Ärzte vor Ort haben meine Schwester zur Sau gemacht . September 2019 im kroatienurlaub Fieber 39 grad und in der Notaufnahme harnwegsinfektion festgestellt diese wurde mit Antibiotika behandelt. Er macht sich regelmäßig in die Hose . Groß und kleine Geschäfte
November 2019 er trägt nun dauerhaft Windeln. Sagt mir aber nichts sehe die Windeln in der Mülltonne wenn ich ihn besuche. Weiter hin leichte Stürze. Aktuell lassen meine Schwester und ich meinen Vater in Ruhe, telefoniere mit ihm täglich er sagt im gehts gut und wir finden dadurch das wir in nicht mehr helfen / stressen gehts im echt besser oder wir bilden es uns ein . Es ist verdammt schwer zu sagen was man machen soll wenn jemand die Hilfe nicht will. Sämtliche Versuche mit anderen Familienangehörigen in auf die Krankheit vorzubereiten sind gescheitert. Wir können aktuell nur zu schauen und warten. Dieses Forum ist eine super Sache und bin sehr dankbar
Hallo mein Vater leider an der psp Krankheit seit ca. 2-3 Jahre und ich habe hier bereits sehr viel Gelesen. Ich bitte um Hilfe kann den Beitrag die Phasen der psp nicht finden oder öffnen . Wie geht es weiter wir sind so verzweifelt .
Mein Vater ist 68, aktuell hat er eine harnwegsinfektion. Er läuft sehr wackelig uNd seine Sprache ist wie wenn er besoffen ist. Auch hat er eine persönlichkeitsveränderung . Er sagt er hat das nicht fährt einfach auto usw.
danke im Voraus
Kurze Zusammenfassung:
Mein Vater war nie krank und selten zum Arzt . Nichtraucher und trinkt keinen Alkohol .
2015 schwere Grippe die er nicht behandelt lassen wollte .
2016 fingen Stürze an. Er fand immer ausreden
2017 Operation der Augen wegen grauem star sowie beim Auto Gurt anschnallen dauert es ewig bis er sich anschnallt.
2018 erneut Stürze sowie Sprache wie wenn er besoffen ist, nonstop leichte Autounfälle er sagt sieht doppelt alles
2019 im Juni so einen heftigen Sturz das dabei beinahe das ganze Ohr abgerissen wurde da er auf eine Vase rückwärts gefallen ist danach wurde von Arzt empfohlen 2 Wochen in die Uniklinik Augsburg zu gehen . Da wurden Untersuchungen gemacht und die psp festgestellt.
Jetzt im September 2019 im kroatienurlaub Fieber 39 grad und in der Notaufnahme harnwegsinfektion festgestellt diese wurde mit Antibiotika behandelt.
LiebeMitglieder, Angehörige und Freunde der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. Seit mehr als 2 Jahren suchen wir intensiv nach einem Objekt um eine PSP/MSA/CBD Wohngruppe zu gründen.
Nun ist es soweit und wir haben ein passendes Objekt gefunden! Wir erhalten immer wieder Anfragen bezüglich einer Wohngruppe für Betroffene und die Gründe sind vielschichtig. Oft lebt auch ein an PSP erkrankter Mensch alleine ohne Familie oder der Partner ist erkrankt oder kann die Pflege aus anderen Gründen nicht mehr bewerkstelligen. Die Personalstruktur in Pflegeheimen ist für die Versorgung eines am atypischen Parkinson erkrankten Menschen nicht gut geeignet. Ein Kompromiss ist die Gründung dieser Wohngruppe.
Das Objekt befindet sich in landschaftlicher schöner Lage im Ort Driedorf, zentral gelegen im Hessischem Lahn-Dill Kreis. Das Gebäude verfügt über alle Eigenschaften die wir für für solch ein Vorhaben benötigen: große, helle Zimmer, Gemeinschaftsräume, Therapieräume, eigenes 2 stöckiges Gebäude mit Fahrstuhl, Garten und große Terrasse, gute Infrastruktur (die Kliniken in Leun-Biskirchen, Unikliniken Gießen/Marburg, Neurologische Klinik Weilmünster, Klinikum Wetzlar usw. befinden sich in der Nähe), Einkaufsmöglichkeiten, Apotheke, Ärzte, 2 Stauseen in unmittelbarer Nähe und vieles mehr. Ausfühliche Informationen finden Sie im Anhang. Bitte schreiben Sie uns eine e-mail unter buero@psp-gesellschaft.de oder rufen Sie uns an: 06032 9929366 oder 017676812551 wenn Sie Fragen haben und/oder Interesse haben. Wir haben uns entschieden diese Aufgabe anzunehmen - wir müssen uns aber auch in den nächsten 14 Tagen für oder gegen das Objekt entscheiden. Sollten sich nicht genügend Interessenten für dieses Objekt finden müssen wir das Projekt "Wohngruppe für PSP/MSA/CBD Betroffene" leider aufgeben. Ein besseres Objekt wird es zu den angebotenen Konditionen nicht geben. Wir freuen uns über Ihr Interesse und Ihre Rückmeldungen Liebe Grüße Eveline Stasch
Guten Abend ,
ich bin neu hier. Mein Mann ist seit 13 Monaten an PSP erkrankt und die Krankheit schreitet extrem schnell voran.
Ich habe eine Frage: gibt es für PSP-Patienten besondere Beratungsstellen für behindertengerchte Möbel?
Mein Mann kann sich nur noch durch schieben des Stuhles an den Tisch setzen. Er setzt sich in den Stuhl und schiebt sich mit dem Stuhl zum Tisch.
Aufgrund schlechter Erfahrungen möchte ich kurz eine Warnung aussprechen:
es gibt schwarze Schafe, die zocken im Bereich Verhinderungspflege (VP) schamlos ab.
Der Stundensatz bei uns war 92 Euro. Mich traf schier der Schlag, als ich das realisiert habe.
Den Pflegekassen sind die Hände gebunden, da die VP ja auch kurzfristige Ausfälle (wie zum Beispiel Krankheit der Pflegeperson) abfangen soll - und da wird dann alles genommen, egal was es kostet. Hauptsache die zu pflegende Person ist versorgt. Das ist politisch so gewollt. Und im Akutfall sicher auch sinnvoll.
Bei uns war es eine Urlaubseinrichtung, die pauschal den ganzen VP-Betrag und die Hälfte des Kurzzeitpflegebetrages sich abtreten ließ - ohne genau zu definieren, was die Gegenleistung dafür sein würde. Das zeigte sich dann erst nach dem Urlaub, als die Spitzabrechnung kam, die eine weitere Geldforderung nach sich zog. Letzteres wurde dann auch noch dem Anwalt übergeben (das konnten wir aber alles abbügeln, da extreme Unrichtigkeiten entdeckt wurden).
Also Vorsicht, falls man da in der Privatwirtschaft sich Hilfe sucht - Stundensatz unbedingt selber kontrollieren, die Pflegekassen können da leider nichts tun, wenn der Anspruch abgetreten ist, dann zahlen die alles, egal wie horrend der Satz ist.
Hallo zusammen,
Ich war schon vor ein paar Jahren hier im Forum und bekam sehr gute Tipps für die letzten Wochen meiner Schwiegermutter, die PSP hatte und dann an einer Lungenentzündung gestorben ist.
Mein Mann ist jetzt 56 und mir kommt immer öfters der Verdacht,das er auch die Krankheit haben könnte. Man ist vielleicht auch sehr sensibel auf das Thema, wir haben meine Schwiegermutter bis zum Schluss zu Hause gepflegt, jeder weiß was das heißt.
Meinem Mann ist jetzt öfters schwindelig, macht ab und zu komische Ausfallschritte, oft depressiv, zittert,schläft sehr schlecht. Das kann natürlich alles sein,zumal er viel Stress in der Firma hat. Da ich noch weiß, wie lange es bei meiner Schwiegermutter gedauert hat,gibt es neue Methoden um PSP festzustellen? Um Ratschläge wäre ich sehr dankbar, unsere damalige Neurologin praktiziert leider nicht mehr.
Ist die Krankheit eigentlich vererbbar.
Liebe Grüße
