Oft haben osteuropäische 24 Stunden Kräfte Probleme damit die Erkrankung PSP zu verstehen.

Hier finden Sie 2 Dokumente in polnischer Sprache die vielleicht dabei helfen ein besseres Verständnis für die Erkrankung aufzubringen.

Handout PSP

Grundinformationen über PSP - Polnisch

 

 

Seit langem suchen wir ein Objekt um eine PSP Wohngruppe zu gründen.

Nun ist es soweit und wir haben ein passendes Objekt gefunden!

Wo? Zentral gelegen in einer Großgemeinde im Lahn-Dill Kreis. Das Objekt verfügt über alle Eigenschaften die wir für für solch ein Vorhaben benötigen: große, helle Zimmer, Gemeinschaftsräume, 2 stöckiges Gebäude mit Fahrstuhl, Garten und große Terrasse, gute Infrastruktur (die Kliniken in Leun-Biskirchen, Unikliniken Gießen/Marburg, Neurologische Klinik Weilmünster, Klinikum Wetzlar usw. in der Nähe), Einkaufen, Apotheke, Ärzte, 2 Stauseen in unmittelbarer Nähe und vieles mehr. Einzug in die Wohngruppe: Februar/März 2020. Bei Interesse melden Sie sich bitte unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Für ausführliche Informationen und Bilder hier klicken

 

Wir bekommen zur Zeit vermehrt Anrufe bzw. Nachfragen bezüglich der Zusammensetzung der Vorstandsmitglieder der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. ist ein eigenständiger gemeinnütziger Verein. Die DPSPG kümmert sich um Belange von Betroffenen und Angehörigen der atypischen Parkinsonerkrankungen PSP, MSA und CBD. Es gibt KEINE Bundesbeauftragte für PSP! (Es gibt Personen die sich als solche benennnen - Bundesbeauftragte müssen von einem Minister oder der Kanzlerin ernannt werden). Hier nochmal die Mitglieder des Vorstands der PSP-Gesellschaft:

Am 24. April findet die 3. Nationale PSP-Konferenz unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Günter Höglinger, Direktor Neurologie MH Hannover statt.

Wir haben 17 Neurolgen aus Kliniken, Forschung und Wissenschaft als Referenten gewinnen können und die PSP-Konferenz ist als zertifizierte Fortbildung für Mediziner von der Landesärztekammer Niedersachsen anerkannt. Es werden 8 Forbildungspunkte vergeben.

Bitte leiten Sie diese Information an Ihren Neurologen weiter damit dieser sich über die atypischen Parkinsonerkrankungen PSP, MSA und CBD fortbilden kann. Gerne senden wir auch Flyer mit Informationen über die Erkankung zu.

Alle Informationen, Referenten und das Programm der PSP-Konferenz finden Sie hier.

Am 17. August 2019 fand in Bad Nauheim, dem Sitz der Deutschen PSP Gesellschaft e.V., die Selbsthilfe-Meile statt. Gleichzeitig war Elvis-Festival in der Stadt. Dieses Fest lockt jährlich tausende von Besuchern nach Bad Nauheim und die Stadt steht dann Kopf.:-) Elvis lebt!

Das war ein toller Anlass, um mit unserem Tanz-Flashmob auf die Kampagne “Letzte Ausfahrt Krankenhaus” eine bessere Versorgung von Parkinson Patienten hinzuweisen.

Um 13:20h war es dann endlich soweit –  nachdem die Elvis-Parade an den Ständen der Selbsthilfegruppen vorbeigezogen war, startete das Team bestehend aus Deutscher PSP Gesellschaft e.V., Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung, Almut Knebel und Beate Hilker den Flashmop mit großartiger Unterstützung diverser Tänzerinnen (leider keine Tänzer).

Danach konnten wir die Bevölkerung in Beratungsgesprächen auf die aktuelle Situation hinweisen und etliche Unterschriften für die Petition gewinnen. Ein anstrengender, aber auch lohnenswerter Tag und eine tolle Team-Arbeit!

 

 

Wir freuen uns sehr darüber auch im Jahr 2020 wieder einen "Urlaub mit PSP" anbeiten zu können.

Termin: 20.06.2020 bis 27.06.2020 in Wendtorf an der Ostsee.

Da wir nur eine begrenzte Anzahl von Plätzen haben werden die Anmeldungen nach Eingang berücksichtigt.

Sollte die Plätze ausgebucht sein berücksichtigen wir Sie gerne auf einer Warteliste.

Impressionen vom Urlaub am Möhnesee 2018

Impressionen vom Urlaub in Waldkirchen 2019

Anmeldungen und Informationen hier klicken

 

 

 

Hier geht es zum Film

 

Es ist soweit! Der PSP-Film ist veröffentlicht.

Premiere des Films war auf der 1. PSP-Charity Gala anlässlich „15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. am 27. Juli 2019 in München.

Wir danken allen Beteiligten und Mitwirkenden, Angehörigen und Partnern und den Betreuern beim „Urlaub mit PSP“ die es uns ermöglicht haben diesen Film zu erstellen.