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Gemeinsam für eine bessere Versorgung von Parkinsonkranken
Die Unwissenheit des Klinikpersonals über die Parkinson-Krankheit kann katastrophale Folgen für Patienten haben. Deshalb setzen sich Selbsthilfeorganisationen, der Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V. sowie die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung erstmals gemeinsam für eine bessere Aufklärung des Gesundheitspersonals ein. Unter dem Motto Klinikhürde Menschenwürde starten sie am Welt-Parkinson-Tag, dem 11. April 2019, eine Kampagne für mehr Aufklärung und Menschlichkeit an deutschen Kliniken.

Die Unwissenheit des Klinikpersonals über die Parkinson-Krankheit kann katastrophale Folgen für Patienten haben. Deshalb setzen sich Selbsthilfeorganisationen, der Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V. sowie die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung erstmals gemeinsam für eine bessere Aufklärung des Gesundheitspersonals ein. Darüber hinaus müsse die Zusatzqualifikation „Parkinson Nurse“ endlich offiziell Anerkennung finden.

„Mit der Zusatzausbildung Parkinson Nurse könnte der Engpass bei der Versorgung von Parkinson-Patienten flächendeckend und unkompliziert abgedeckt werden. Andere europäische Länder sind Deutschland in dieser Hinsicht um Längen voraus.“ So Bernhard König, Geschäftsführer des Vereins Parkinson Nurses e.V.

Trotz Warnungen von Angehörigen und Betroffenen selbst, machen Ärzte und Pflegepersonal immer wieder den Fehler, den Patienten abrupt die Medikamente zu entziehen - mit lebensbedrohlichen Folgen. Ein aktueller Fall brachte das Fass schließlich zum Überlaufen und führte zu einem Zusammenschluss der fünf Organisationen. Unter dem Motto Klinikhürde Menschenwürde starten sie am Welt Parkinson Tag, dem 11. April 2019, eine Kampagne für mehr Aufklärung und Menschlichkeit an deutschen Kliniken.

Ihre Forderungen:

1. Das Gesundheitspersonal muss flächendeckend über die Symptomatik und Behandlung von Morbus Parkinson aufgeklärt werden.

2. Die Zusatzqualifikation Parkinson Nurse für Pflegekräfte muss, wie in anderen europäischen Ländern, anerkannt werden.

3. Liegt bei einem Patienten eine chronische Erkrankung vor, muss eine qualifizierte Fachkraft hinzugezogen werden.

Weiterlesen: "Letzte Ausfahrt Krankenhaus"

Es werden im Sommer/Herbst 2019 vorraussichtlich neue Studien für PSP und MSA starten.

Wenn Sie Interesse an der Teilnahme an einer Studie haben können Sie ab sofort wieder über unser Regiestrierungsformular Ihr Interesse an Studien bekunden.

Sobald wir nähere Informationen haben werden wir Sie kontaktieren damit Sie sich an das entsprechende Neurologische Zentrum wenden können.

Sie können auch untenstehende PDF Datei ausfüllen, ausdrucken und an uns senden.

 

Unverbindliche Registrierung für die Teilnahme an Studien

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Formular als PDF Datei.

PSP-Charity Gala mit Stargast Nicolai Friedrich, Mentalmagier und Moderator Fabian Goedecke.

Für musikalische Unterhaltung unterstützt uns die Band ANDERERSAITS.

Seit 15 Jahren unterstützen wir  Erkrankte und ihre Angehörigen im Umgang mit PSP.
Damit wir weiterhin Projekte durchführen und auch die Forschung unterstützen können veranstalten wir zu unserem 15-jährigen Jubiläum eine Spendengala. Wir laden Sie herzlich ein, unser Gast zu werden und unser Projekt zu unterstützen. Hochkarätige Ehrengäste, eine einzigartige Tombola, eine "Stille Auktion" und die Begleitung durch den Bayrischen Rundfunk warten auf Sie.
Mit Hilfe der eingegangenen Spenden gründen wir eine Stiftung zur Unterstützung der Careforschung und zur Unterstützung bedürftiger Betroffener und deren Angehörigen. Um auch im direkten Kontakt helfen zu können, planen wir die Hausbesuche bei Erkrankten zu verstärken. Hier können wir im Alltag gezielt bei Problemen helfen und somit die Lebensqualität erkrankter Menschen und ihrer Angehörigen verbessern. Unser grpßes Ziel in naher Zukunft ist die Gründung einer PSP-Wohngruppe.
Wir freuen uns ebenfalls über Sponsoren, die uns bei der Ausrichtung der Spendengala unterstützen. Als Dankeschön steht Ihnen die gesamte Reichweite des BR zur Verfügung und wir nennen Sie gerne dauerhaft als Sponsor auf unserer Webseite, in unserer Festschrift sowie auf Plakaten und Flyern.

Wann: 27.07.2019 ab 18:00 Uhr

Wo: "Wirtshaus im Schlachthof" München, Zenettistraße 9, 80337 München

Informationen:   http://www.psp-charity.de

Hier geht es zur Ticketbestellung

 

Nun ist es offiziell: Die Deutsche PSP-Gesellschaft erhält eine Projektförderung der DAK für einen Film über die atypischen Parkinsonerkrankungen. In diesem Film werden Betroffene und Angehörige, Neurologen und Therapeuten zu Wort kommen und es wird gezeigt: Wie äußert sich PSP (oder/und MSA/CBD), welche Schwierigkeiten treten auf dem Weg zur Diagnose auf, womit haben Betroffene und Angehörige täglich im Umgang mit atypischen Erkrankungen zu kämpfen und vieles mehr. Endlich können wir einen Film erstellen (lassen) der ALLEN Menschen zeigt: Das sind die atypischen Parkinsonerkrankungen! Der Film soll dabei helfen zu verstehen und zu erkennen. Wir freuen uns sehr über die Projektförderung......Premiere des Films: 27.07.2019 auf der Spendengala in München. Vielen Dank an die DAK für diese Förderung - wir freuen uns sehr darüber!

Das Crowfundig Projekt für den Sippa Becher (iuvas medical) ist online! Eine tolle Sache für Patienten mit Schluckstörungen. Vielen Dank auch an unsere Mitglieder Rolf und Marga die in diesem Video mitgewirkt haben. Der Sippa Becher ist seit Dezember 2018 verordnungsfähig für Patienten mit Schluckstörungen.