Bedarfsermittlung einer PSP-Wohngruppe - bitte ausfüllen bis zum 12.02.2019. Wir haben vor längerer Zeit schon einmal eine Bedarfsermittlung erstellt und festgestellt das der Bedarf vorhanden ist. Leider gibt es keine Kontaktdaten der Interessenten.

 

Hier geht es zur Umfrage

Das Crowfundig Projekt für den Sippa Becher (iuvas medical) ist online! Eine tolle Sache für Patienten mit Schluckstörungen. Vielen Dank auch an unsere Mitglieder Rolf und Marga die in diesem Video mitgewirkt haben.

Der Sippa Becher ist seit Dezember 2018 verordnungsfähig für Patienten mit Schluckstörungen.

hier geht es zum Video

 

 

Für die Vorbereitung einer neuen Studie werden nochmals Angehörige als Interviewpartner gesucht.

Diese Befragungen sind wichtig weil die Firmen die die Studien durchführen besser auf die Anforderungen der Patienten und Angehörigen eingehen wollen.

Es wäre schön wenn sich einige Angehörige von PSP Patienten bereit erklären würden an dieser Befragung mitzuwirken.

Ich stelle das Schreiben mit den Infos hier ein:

 

Sehr geehrte Damen und Herren,

Ich spreche Sie deshalb an, weil ich im Auftrag der Fa. searchlight Pharma Partner/Hamburg (www.searchlight.de) zur Zeit die Durchführung von Interviews mit PSP-Patienten bzw. deren Betreuer organisiere.

Vielleicht können Sie mir dabei helfen?

In der Befragung geht es um die persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung. Welche Auswirkungen hat die PSP auf das Leben der Patienten/Angehörigen? Welches sind die wichtigsten Themen in diesem Zusammenhang? Welche Erfahrungen hat man mit der Anwendung der infrage kommenden Techniken und Behandlungsoptionen gemacht? Schließlich kommt der Beurteilung von Aufklärungsmaterial über die PSP eine besondere Bedeutung zu. Ziel ist es, hier mögliche Defizite zu erkennen und Anregungen für die Verbesserung der Produkte zu sammeln.

Dazu werden Patienten gesucht, bzw. betreuende engere Familienangehörige.

Weiterlesen: Interviewpartner für neue Studie gesucht

Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer der PSP Gesellschaft,

dieses Jahr neigt sich nun dem Ende zu und lädt ein, etwas zurück und voller Zuversicht nach vorne zu schauen.

Nach einigen personellen Veränderungen in unserem Vorstand im Jahr 2018 haben sich nun Menschen zusammengefunden, die mit viel Engagement, Ideen und Kreativität die PSP Gesellschaft weiterhin voranbringen wollen.

Im Jahr 2018 gab es natürlich die Selbsthilfe - Gruppentreffen, Mitgliederversammlungen, die Teilnahme an den Kongressen in London und Berlin und vieles mehr. Unsere Ziele hierbei sind es zum einen, die Betroffenen aktiv und konkret zu unterstützen und ein verlässlicher Ansprechpartner zu sein.

Weiterlesen: Grußwort am Jahresende

Weihnachten kommt immer so plötzlich!

Bitte unterstützen Sie uns mit Ihren Onlineeinkäufen in über 1700 Online Shops ohne einen Cent mehr zu bezahlen!

Hier geht's zum Portal: Gooding Prämienkauf

Vielen Dank!

 

Liebe Patientinnen und Patienten,
Angehörige und Interessierte,

das UK Münster lädt zu einem Patienteninformationstag am 20.02.2019 ein

„MSA und PSP – Neues zu atypischen Parkinsonsyndromen“

Im Vergleich zum „klassischen“ idiopathischen Parkinsonsyndrom, bei dem es sich um eine der häufigsten neurodegenerativen Erkrankungen handelt, treten die sog. „atypischen Parkinsonsyndrome“ (insbesondere PSP = progressive supranukleäre Paralyse und MSA=Multisystematrophie) deutlich seltener auf.

Weiterlesen: MSA und PSP – Neues zu atypischen Parkinsonsyndromen Patienteninformationstag in Münster