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06. Dezember 2016 - 06. Dezember 2017

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Unterstützen Sie die PSP Forschung und radeln Sie mit MARCEL KITTEL und dem Team der Deutschen PSP-Gesellschaft am 06. April 2017 am Starnberger See!

2. Deutsche PSP-Konferenz

Mindestens 12.000 Personen in Deutschland leiden an der Progressiven Supranukleären Parese (PSP). Die Dunkelziffer ist vermutlich noch deutlich höher.

Charakteristische Augenbewegungsstörungen, Haltungsinstabilität, Bewegungsverlangsamung und Einschränkungen der Funktionen des Frontalhirns treffen die Patienten typischerweise um das 60. Lebensjahr – selten auch früher - und führen zu einem rasch fortschreitenden körperlichen und geistigen Verfall.

Während andere vergleichsweise seltene neurodegenerative Erkrankungen als eigenständige Krankheiten wahrgenommen, erforscht und behandelt werden, wird die PSP häufig als kleine Schwester der Parkinson-Krankheit mit geringerer öffentlicher und medizinisch-wissenschaftlicher Aufmerksamkeit betrachtet. Daher gibt es in der medizinischen Versorgung der Patienten und in den wissenschaftlichen Erkenntnissen zur Erkrankung nach wie vor schmerzhafte Defizite:

  • Das klinische Spektrum der Krankheit ist nach wie vor nur unzureichend beschrieben.
  • Die aktuell gültigen diagnostischen Kriterien erkennen nur einen Bruchteil der tatsächlich Erkrankten.
  • Bildgebende oder biologische Kennzeichen zur sicheren Diagnosestellung sind bislang noch nicht zuverlässig untersucht.
  • Die genetischen und nicht-genetischen Risikofaktoren sind nur in Ansätzen verstanden. 

Wegen der Seltenheit der Erkrankung können viele dieser Fragen nur in multi-zentrischer Zusammenarbeit suffizient bearbeitet werden. Vor diesem Hintergrund werden sich am 07. April 2017 zum 2.ten Mal die in Deutschland auf dieses Krankheitsbild spezialisierten Ärzte und Wissenschaftler treffen, um die Krankheit in allen bekannten Facetten vorzustellen und zu definieren, welchen der drängenden Fragen sie sich gemeinsam widmen können und wollen.

Am 08. April 2017 wird dann eine Informationsveranstaltung stattfinden, bei der Patienten und Angehörige Rat und Information für den Umgang mit der Erkrankung erhalten können. Wir freuen uns über eine rege Teilnahme von allen Interessierten und wünschen der Tagung einen fruchtbaren Verlauf.

 

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Kooperationen:

Mit folgenden Institutionen arbeitet die Deutsche PSP-Gesellschaft zusammen:

projekt:tanz Tanzen mit Parkinson

Jeder Körper, so krank er auch sein mag,

hat die Fähigkeit sich zu bewegen, 

selbst wenn sich nur der kleine Finger bewegt 

oder man sich vorstellt, 

dass man eine Bewegung ausführt.

 

Verband Deutscher Logopäden

Um auch die Logopäden besser über die PSP informieren zu können arbeitet die Deutsche PSP-Gesellschaft mit dem Verband Deutscher Logopäden zusammen.

Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V.

Die Deutsche PSP-Gesellschaft kooperiert in Zukunft mit dem Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V. um auch die Versorgungssituation der an einer atypischen Parkinsonerkrankung Betroffener wie PSP, MSA und CBD zu verbessern.

Pflegeberatung Kinzel in Dortmund
Programm 2016

Beratung Pflegestufen- Einstufungen- Pflegegutachten-Schulungen und Seminare .....und vieles mehr

Birkenzweig e.V Urlaub für Betroffene und Angehörige
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